Дети-инвалиды: проблемы и решения
/ 14
Коновалова М.П.,
кандидат педагогических наук,
Заслуженный работник культуры Калужской области,
Заслуженный работник ВОС,
директор Калужской областной специальной библиотеки
для слепых им. Н. Островского,
г. Калуга
(выступление на конференции «Тактильные рукодельные издания как инструмент библиотерапии и читательского развития детей с особыми образовательными потребностями»)
В исследовательской литературе по реабилитации слепых и слабовидящих детей перечисляется ряд факторов, влияющих на их реабилитацию и адаптацию, и, это, в первую очередь, наследственность, психолого-педагогический, социальный аспект. Менее всего исследователи уделяют внимание социокультурному фактору, который, на наш взгляд, является важным в реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Сегодня работа с детьми-инвалидами в областной специальной библиотеке им. Н. Островского (г. Калуга) как центре педагогической, психологической и социально-культурной реабилитации инвалидов всех категорий является важным и неотъемлемым направлением деятельности.
В работе с детьми с ограниченными возможностями библиотека располагает большим потенциалом. Прежде всего, для юных читателей она предлагает одну из интересных форм реабилитации: организацию досуга путем использования современной тифлотехники, возможностей компьютерного клуба, Интернет-класса, клуба «Меломан», различных обучающих программ и экскурсий по заповедным и историческим местам родного края.
Для данной категории читателей проводятся викторины, конкурсы, беседы, читательские конференции. Для родителей детей-инвалидов созданы центры социально-психологической реабилитации, тренинг-центр, работают клуб «Родительский ковчег» и клубы по интересам, проводятся консультации по правовым вопросам.
В распоряжении этой читательской категории, как и всех других, находятся: уникальный фонд «говорящей» книги; более 200 наименований специальной литературы для родителей и специалистов; свыше 30 названий периодических изданий специального назначения; видеотека; медиатека; компьютерные игры; тактильные учебные пособия для незрячих детей; справочно-правовая система «Консультант Плюс» и специально изданные книги по правовой тематике; методические разработки; справочно-библиографический аппарат; тифлотехника; множительная техника; книжные иллюстрированные выставки. Дети с ограниченными возможностями обслуживаются на дому, а в районах области – «говорящими» книгами на кассетах, дисках и флэш-картах по почте. На дом выдаются также тифломагнитофоны и тифлоплееры.
Это стало возможным при финансовой поддержке губернатора Калужской области. Вот уже пять лет идет целенаправленное комплектование «говорящими» книгами, тифломагнитофонами, тифлоплеерами детских отделов ЦБС области.
Однако к этому мы пришли не сразу. Около десяти лет проводилась работа над созданием современной библиотеки не только для взрослых людей с ограниченными физическими возможностями, но, что немаловажно, развивалось особое направление – работа с детьми-инвалидами. В марте 1996 года библиотека приняла участие в работе Всероссийского совещания «Библиотеки и дети-инвалиды», организованного Российской государственной детской библиотекой и Российской государственной библиотекой для слепых. Если с инвалидами-взрослыми у нас уже проводилась определенная работа, то теперь библиотеке следовало делать первые шаги по привлечению в библиотеку юного читателя, его социально-культурной, педагогической и психологической реабилитации.
|
При этом, как и все участники совещания, мы разделяли острую тревогу специалистов, экспертов, представителей государственных структур, всего общества в целом, связанную с возрастающим количеством детей с отклонениями в развитии, недостаточным вниманием к проблемам их интеграции в среду со стороны сверстников, к защите их гражданских прав, и считали необходимым создать условия для социокультурной реабилитации. Особое внимание мы решили уделить родителям детей-инвалидов.
Прежде всего, для создания таких условий на практике необходимо было заняться координацией работы по библиотечному обслуживанию детей-инвалидов между библиотеками и всеми учебными учреждениями, службами социальных учреждений своего региона, занимающимися проблемами детства на основе договора, совместных программ, планов деятельности. Нужно было налаживать и развивать связи с общественностью, средствами массовой информации, властными структурами, призывая общество осознать социально-педагогический, психологический и социокультурный характер деятельности библиотеки, в данном случае – специальной, ее возможностей в организации защиты интересов ребенка-читателя, ребенка-инвалида.
Проблемами детей, в частности, детей-инвалидов, занимаются многие учреждения: органы социальной защиты населения, службы семьи, школы-интернаты для детей-инвалидов, психологические службы учебных заведений. Однако в одиночку они не могут разрешить все проблемы, которые постепенно накапливаются.
Медленно идет создание современной системы обучения детей с физическими и умственными ограничениями, и ведется работа в основном в школах-интернатах, где происходит отгораживание этих детей от здоровых сверстников. По-прежнему остается сложной проблема получения профессии детьми-инвалидами. Плохо осуществляется информационное обеспечение проблем инвалидности, вовлечение детей в социокультурную среду, и гораздо сложнее – взаимодействие коррекционных школ и общебразовательных.
К решению этих проблем вместе с социальными учреждениями и организациями должна быть причастна и специальная библиотека для слепых в регионе. В последние годы специалисты в области библиотековедения стали уделять социальным аспектам библиотечной деятельности больше внимания, поскольку эта деятельность в принципе выполняет социальные функции, находясь в зависимости от социокультурной ситуации, ожиданий читателей, от потребностей их социального развития.
Некоторые исследователи при этом обращают внимание на то, что в прошлом веке, в дореволюционное и послереволюционное время, публичные библиотеки играли роль не только просветительских учреждений, но и своеобразных социальных гостиных, обеспечивающих организацию досуга, общения с другими людьми, возможность получить добрый совет и просто отдохнуть от житейских тягот. Нам оставалось только вспомнить хорошо забытое старое и перенести его в современные условия, используя наши возможности и многолетний опыт коллектива.
Первые шаги по координации совместных действий мы делали с областным департаментом социальной политики: составили список действующих на территории Калуги детских реабилитационных центров и оздоровительных учреждений. Их оказалось более десяти. Сначала наш сотрудник, ежемесячно посещая эти центры, рассказывал о возможностях специальной библиотеки, об имеющемся опыте социально-культурной реабилитации в других регионах страны, о том, что можно было бы сделать в центре при помощи библиотеки. В результате детские реабилитационные центры заинтересовались ее работой и начали сотрудничество, используя наши возможности и постепенно подходя к этапу совместной деятельности на основе договоров и планов совместной работы. Своеобразной опытной площадкой для этого стал областной реабилитационный центр «Звездный», на базе которого апробируются наши наработки, проводятся семинары и учеба со специалистами социальной работы муниципальных образований области.
Следующим шагом стало оказание методической помощи районным детским библиотекам, где среди физически здоровых читателей есть и дети-инвалиды. Важным этапом в этой работе явилась областная научно-практическая конференция «Библиотека для слепых – среда общения, образования и интеграции детей-инвалидов», о которой речь пойдет ниже. Следующий логичный шаг – проведение выездных семинаров с библиотекарями детских библиотек на местах, где они знакомятся с нашим опытом и методами работы, применяя затем приемлемое для своих условий. Так за 5 лет проведено 24 выездных семинара различной тематики.
Таким образом, многолетний профессиональный опыт участия и непосредственной работы во всероссийских и международных конференциях, конгрессах становится доступным для сотрудников библиотеки и через проведение различного рода семинаров, научно-практических конференций и учебы, затем передается далее – в реабилитационные центры, коллегам на места, в ЦДБ и ДБ. Те, в свою очередь, стали более активно сотрудничать с сельскими и школьными библиотеками, и, что немаловажно, с отделами социальной защиты на местах.
С этой точки зрения участие в различных библиотечных форумах, совещаниях на уровне Правительства области значительно обогащает наш опыт по социокультурной реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Наиболее показательным в работе с детьми можно считать Мещовский филиал Калужской специальной библиотеки для слепых, на базе которого ведутся основные направления в работе: педагогическое, психологическое, социокультурное. Он насчитывает 250 читателей. В нем существует несколько реабилитационно-досуговых клубов: «Подросток», «Мягкая игрушка», «Глина и пластилин», «Резьба по дереву» и другие.
В филиале созданы все необходимые условия для развития творческих способностей и проведения реабилитационных мероприятий для детей с ограниченными возможностями. Есть необходимая материальная база: видеоаппаратура, компьютер, 10 магнитофонов, 15 плееров и большой фонд литературы, который включает в себя плоскопечатные, «говорящие» книги, книги укрупненного шрифта и по Брайлю, видеотеку и медиатеку, фонд мягкой игрушки и, конечно же, учебный фонд.
Постоянными формами работы в филиале являются обзоры литературы, диспуты по различным вопросам, читательские конференции и тематические вечера, книжные выставки и викторины. Участие в областных фестивалях и конференциях закладывает основу для развития творческих способностей детей. Библиотечный работник не только разрабатывает сценарии культурно-массовых мероприятий, но и систематически, целенаправленно работает с педагогическим коллективом, что позволяет участвовать в областных и Всероссийских конкурсах, становиться лауреатами и в дальнейшем получать путевку в жизнь.
В филиале оформлены выставки «Впусти в сердце книгу», «Будь природе другом», способствующие знакомству ребят с книжным фондом и окружающим миром. Этой же цели посвящаются диспуты и обзоры: «Настоящим человеком помогают книги стать» и другие. Книжные выставки, тематические вечера готовят читателя-ребенка к одной из важных форм работы – подготовке и проведению читательских конференций. Ребенок не только знакомится с произведениями автора, но, что гораздо важнее, учится думать, размышлять, анализировать, иметь свое собственное мнение о данном произведении. Зачастую читательские конференции сопровождаются выставками зарисовок полюбившихся героев.
Задачу реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в обществе коллектив библиотеки решает совместно с педагогами школы-интерната, на базе которой он существует. Проводимые в филиале мероприятия связаны с изучением школьной программы по литературе и другим предметам, подготовкой и усвоением материала к школьным экзаменам.
В одном из реабилитационно-досуговых клубов – «Подросток» – объединены учащиеся 8-12 классов. Численность клуба колеблется от 15 до 25 человек. Целью, которую ставит перед собой клуб, является развитие навыков общения подростков друг с другом, их творческих способностей. Эта задача решается путем проведения различных мероприятий, носящих интеллектуальный характер. В их числе игры: «Что? Где? Когда?», «Брейн-ринг», «Колесо истории», которым предшествует большая подготовка, знакомство с материалом, участие детей в составлении сценариев. В этих играх принимают участие также и педагоги, и воспитатели, и родители.
Мероприятием, подводящим итог ежегодной работы, в филиале является проведение «Книжной недели». План ее проведения составляется на основе пожеланий ребят и консультаций с педагогами. В него, кроме традиционных форм работы, включается также «День творчества», где дети рисуют, мастерят различные поделки по мотивам литературных произведений, пробуют свои силы в журналистике.
На ежегодном вечере «Играем в театр», проходящем во время «Книжной недели», были показаны семь инсценированных отрывков художественных произведений, которые дети выбрали самостоятельно, совместно с педагогами разработали сценарии, смастерили декорации и изготовили костюмы.
Клуб «Мягкая игрушка», кроме всего прочего, работает над изготовлением тактильных книг. При этом одни дети занимаются рисованием, другие – написанием текста по Брайлю, третьи – компьютерным набором текста и изготовлением игрушек для иллюстраций, которые распознаются тактильным способом. Таким образом, в работе кружка навыки работы на компьютерной технике сочетаются с навыками прикладного творчества.
Кроме того, информационно-досуговое обслуживание слепых и слабовидящих детей оказывает помощь воспитателям школы-интерната в их методической работе благодаря имеющимся в фонде периодическим изданиям. Филиал систематически занимается подбором различной методической литературы и разработок сценариев, викторин и т. д.
Практика показывает, что из числа выпускников школы-интерната, занимавшихся в различных реабилитационно-досуговых клубах, 40% продолжают обучение в средних специальных и высших учебных заведениях, по окончании которых многие работают в различных реабилитационных центрах. Остальным выпускникам, не занимавшимся в кружках и клубах, а это около 20%, интегрироваться в общество гораздо сложнее. Следовательно, во многом благодаря библиотеке как культурно-реабилитационному учреждению физические недостатки перестают быть препятствием для интеграции в общество, выполнению активной социальной роли.
Вся эта целенаправленная работа способствовала организации
и проведению научно-практической конференции «Библиотека для слепых – среда общения, образования и интеграции детей-инвалидов». Она стала первым промежуточным итогом того, как учреждения культуры, социальной политики и образования согласованно работают с детьми, имеющими физические ограничения. В этом заинтересованы и власти, и специалисты, и, конечно же, сами родители.
В рамках конференции состоялся круглый стол «Взаимодействие учреждений культуры, науки и образования, социальной политики в решении проблемы реабилитаций детей с ограниченными возможностями в обществе». Вот лишь некоторые темы выступлений: «Интеграция – ведущее направление специального образования России на рубеже XXI века», «Программа библиотечного обслуживания незрячих детей дошкольного возраста – первые шаги», «О развитии творческих способностей и создании условий для творческой активности детей-инвалидов», «Библиотека для детей – социальная среда адаптации» и другие.
Эта научно-практическая конференция убедительно показала, что наша работа идет в правильном направлении. Нам удалось добиться определенного взаимодействия с различными общественными организациями, связанными с проблемами детства. Опыт работы коллектива библиотеки не оставили без внимания Правительство и Министерства области: социальной политики, культуры и искусства, науки и образования. Библиотека своей деятельностью помогает в решении конкретных социальных задач, связанных с детством. Важным в работе по социокультурной реабилитации стало привлечение студентов Института социальных отношений, специалистов научно-исследовательских институтов. Так, сотрудничество со специалистами Калужского научно-исследовательского института телемеханических устройств, участие библиотеки в разработке тифлотехники для слепых и слабовидящих детей позволило 22 тотально слепым детям Мещовской специальной школы подарить машинки для печати шрифтом Брайля.
Последнее десятилетие социокультурная реабилитация в регионе немыслима без поддержки и понимания министерства образования, специальных детских учреждений, студентов ВУЗов, министерств здравоохранения, по делам семьи, демографической и социальной политике, отделов по работе с молодежью.
Одна из таких проблем, над которыми работает в настоящее время областная специальная библиотека совместно с уполномоченным по правам ребенка по Калужской области, департаментами социальной политики, культуры и искусства, – реализация программы «Права детей», предусматривающая изучение и обсуждение с детьми положений Конвенции ООН о правах ребенка, их участие в дискуссиях с руководителями и работниками различных структур по этой тематике, распространение полученных знаний среди своих сверстников.
Здесь необходимо заметить, что в стороне не остаются и взрослые. Библиотека выпускает серию методических пособий, предназначенных в основном для родителей детей-инвалидов. Называется она «Родитель – родителю». В нее, наряду с различными рекомендациями специалистов социальной работы, психологов, самих родителей, обязательно входит информация о статьях Конвенции ООН о правах ребенка и пояснения к ним.
За последнее десятилетие в жизни нашей страны произошли значительные изменения, и вместе с ними появились новые, трагические, понятия: дети-беженцы, дети-наркоманы, дети-бомжи. Необходимо это осмыслить и выработать меры противодействия возрастанию негативных тенденций. Надеемся, что наша программа будет способствовать этому.
Немаловажно, что участие в этой программе наряду с детьми-инвалидами принимают и здоровые дети. Таким образом, исчезает искусственная граница между детьми.
Основным мероприятием программы явился областной творческий конкурс «Защити себя Конвенцией», который прошел в пять этапов. На каждом из этапов организаторами ставились различные цели. Продвигаясь от простого к более сложному, осуществлялась разъяснительная работа о целях и задачах конкурса, изучение материалов Конвенции, обеспечение условий для творческой деятельности детей, выполнение ими творческих работ, организация выставок творческих работ, подведение итогов творческого конкурса, проведение итоговой конференции и организация клуба «Права детей».
В ходе реализации технологий социокультурной реабилитации мы делаем еще один шаг, который приближает нас к цели – полноценной интеграции детей с ограниченными возможностями в общество.
Калужская областная специальная библиотека для слепых тесно сотрудничает с Общественной палатой Калужской области. Вопрос о положении и проблемах детей-инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов, изучался Общественной палатой. По итогам изучения членами палаты материалов, представленных региональными министерствами и соответствующими службами, и с учетом сложившейся практики работы специализированных муниципальных учреждений, Совет Общественной палаты выделяет следующие основные проблемы рассматриваемого вопроса:
- недостаточность информирования населения о здоровом образе жизни, репродуктивном здоровье, планировании «желанной» беременности и здоровьесберегающих технологиях, предотвращающих рождение ребенка с генетической или врожденной патологией;
- не всегда своевременная диагностика пороков развития и позднее начало медико-социальной реабилитации детей-инвалидов;
- некачественное обеспечение и обеспечение не в полном объеме детей-инвалидов средствами реабилитации;
- отсутствие необходимых условий для проживания детей-инвалидов, обеспечивающих возможность для передвижения, доступности к общению, информации и реабилитации;
- несовершенство действующего положения о необходимости очного освидетельствования в МСЭ и недостаток специалистов, ответственных за заполнение пункта «о мероприятиях профессиональной реабилитации», сложность трудоустройства инвалидов с детства без соответствующих рекомендаций МСЭ;
- неполное обеспечение лекарственными средствами основного заболевания и необеспечение лекарственными средствами сопутствующих заболеваний;
- недостаточность контроля ЛПУ за первоочередным обслуживанием детей-инвалидов;
- слабая и несвоевременная информированность родителей о льготах детей-инвалидов в сочетании с ситуацией, когда ведомства выдают информацию только по своему направлению и в объеме возможной реализации;
- сложности в получении детьми-инвалидами качественного основного общего образования и последующего высшего образования для детей с сохранным интеллектом;
- отсутствие системы надомного профессионального ориентирования;
- отсутствие нормативной базы, предусматривающей службу обеспечения семьи сиделкой по заявительному методу, «социального такси», возможности использования именного проездного билета взрослому при решении вопросов, связанных с удовлетворением потребностей ребенка-инвалида, а также предусматривающей особый социальный статус родителей детей-инвалидов при стационарном лечении и назначении пособий, пенсий;
- непроработанность вопросов этики и толерантного отношения населения к семьям, воспитывающим детей-инвалидов;
- дефицит квалифицированных кадров для работы с детьми-инвалидами в учреждениях дошкольного и школьного образования и оснащения этих учреждений специальным оборудованием.
С учетом вышеизложенного и состоявшегося обмена мнениями, Совет Общественной палаты решил:
- Предложить Общественному Совету ЦФО учесть отмеченные выше основные проблемы семей, имеющих детей-инвалидов при подготовке предложений в Государственную Думу Федерального Собрания РФ и Правительству РФ.
- Направить настоящее решение Совета Общественной палаты Калужской области в Общественную палату РФ с предложением обсудить в соответствующих комиссиях Общественной палаты проблемы семей, имеющих детей-инвалидов, решения по которым должны быть приняты на федеральном уровне.
- Предложить региональному министерству по делам семьи, демографической и социальной политике продолжить системную и целенаправленную работу по решению проблем семей, имеющих детей-инвалидов. Первоочередное внимание обратить на такие вопросы как:
- информирование населения по вопросам здорового образа жизни, планирования беременности, репродуктивного здоровья, здоровьесберегающим технологиям, предотвращающим рождение ребенка с генетической или врожденной патологией;
- формирование толерантного отношения к семьям с детьми-инвалидами.
- Рекомендовать министерству здравоохранения Калужской области предусмотреть в мероприятиях, направленных на решение проблем детской инвалидности, дальнейшее совершенствование работы, связанной с:
- развитием служб раннего выявления инвалидности детей и проведения коррекционной работы с первых месяцев жизни;
- совершенствованием работы МСЭ по вопросам освидетельствования и составления индивидуальных программ реабилитации.
- Просить министерство по делам семьи, демографической и социальной политике и министерство здравоохранения Калужской области предусмотреть в своей совместной практической деятельности:
- формирование безбарьерной среды жизнедеятельности для детей-инвалидов, обеспечение полноценными средствами реабилитации, полное обеспечение лекарственными средствами как основного, так и сопутствующих заболеваний, организацию первоочередного обслуживания детей-инвалидов в ЛПУ, развитие службы «социального такси»;
- подготовку высококвалифицированных кадров и оснащение специальным реабилитационным оборудованием школ и ДДУ;
- открытие коррекционных групп и классов для самых тяжелых детей на базе социально-реабилитационных центров (совместно с министерством образования и науки Калужской области).
- Рекомендовать министерству культуры Калужской области:
- усилить роль учреждений культуры в пропаганде книг и организации досуга детей-инвалидов по месту жительства;
- повысить уровень информирования и социокультурной реабилитации детей-инвалидов;
- обратить внимание специальных учреждений культуры на необходимость подготовки и издание методических пособий по работе с детьми-инвалидами для руководителей, специалистов и родителей, имеющих детей-инвалидов. Предусмотреть на эти цели соответствующие расходы и источники финансирования.
- Предложить Законодательному Собранию и Правительству Калужской области:
- продолжить работу, связанную с увеличением размеров пособий гражданам, имеющим детей-инвалидов;
- предусмотреть в ближайшей перспективе принятие нормативных документов обеспечивающих:
- расширение социальных льгот семьям, воспитывающим детей-инвалидов;
- координацию деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей.
- Направить настоящее Решение органам представительной и исполнительной власти муниципальных образований области с предложением обсудить вопрос о положении и проблемах семей, имеющих детей-инвалидов. Одной из задач, которые необходимо будет решить в ближайшее время – это создание в каждом муниципалитете Центра или Отделения для реабилитации детей-инвалидов и оказание социально-медико-психологической помощи родителям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями.
Участие библиотеки в 2010 году во Всероссийском форуме школьных библиотек «Михайловское 2010» убедило в глобальности проблемы интеграции детей-инвалидов в общество. Ситуация с детьми-инвалидами требует решения проблемы на правительственном уровне. Участие Л.А. Путиной в столь важном форуме вселяет надежду на то, что объединённые усилия помогут в изменении положения детей-инвалидов и семей, имеющих детей-инвалидов.